“Aprendizagem e estratégias de coping num doente com narcolepsia”

 

stress Christopher Meredith

Christine Pitzen, narcoléptica, que também pertence à Sociedade Alemã de Narcolepsia, escreve um artigo em que fala das melhores estratégias para combater uma doença que incapacita bastante a vida dos pacientes.

“Se perguntarmos a um narcoléptico quais os impactos mais marcantes que a narcolepsia tem na sua vida, este referirá sobretudo os seguintes factores:

Relativamente aos problemas de aprendizagem e trabalho, a sonolência diurna e a diminuição da capacidade de atenção e concentração conduzem a um pior desempenho escolar e no trabalho e, muitas vezes, os doentes não têm qualquer apoio por parte dos professores, colegas ou supervisores. Dependendo do estado da narcolepsia, os doentes não são capazes de concluir os estudos ou de encontrar trabalho; o risco de desemprego é significativo.

A qualidade de vida é geralmente afectada pela narcolepsia. Mais uma vez, os principais factores são a sonolência, menos vitalidade e, muitas vezes, uma mudança do comportamento pessoal em todas as situações da vida quotidiana. A qualidade de vida costuma estar ligada a circunstâncias como ter ou não trabalho, não ser capaz de seguir os interesses pessoais, como passatempos particulares, e até o ambiente social, que pode ou não incluir o apoio de amigos.

Os cientistas e médicos têm direccionado as suas investigações nesse sentido. De forma muito sumária, muitos estudos permitiram retirar as seguintes conclusões:

  1. A cognição não é provavelmente afectada pela narcolepsia.
  2. Não se verificam diferenças consideráveis entre os testes de narcolépticos e os do grupo de controlo saudável, embora, com o tempo, os narcolépticos apresentem com frequência menor capacidade de atenção e concentração. O grupo de controlo saudável revela também melhor desempenho em várias situações do quotidiano.
  3. De um modo geral, o principal factor que conduz aos achados clínicos acima descritos é a sonolência diurna excessiva.
  4. A diferença entre a percepção subjectiva e objectiva constitui a medição da qualidade de vida associada à saúde (HRQoL).
  5. Verifica-se uma relação entre o estado da doença e a situação pessoal.
  6. Existe uma correlação entre a percepção subjectiva da qualidade de vida associada à saúde e a depressão.

O último ponto constitui um aspecto importante, que passo a desenvolver.

No geral, é difícil comparar todas as situações individuais dos narcolépticos, uma vez que a doença surge em vários estados. A capacidade que cada doente tem de gerir a sua narcolepsia no dia-a-dia depende largamente da condição física e psicológica individual, razão pela qual acredito que um ambiente social estável e, por exemplo, o facto de se ter emprego, são condições essenciais para a saúde mental de cada um. Não são, contudo, as únicas: da minha experiência pessoal, é muito importante aprender a aceitar a narcolepsia, pois o lutar contra a doença leva inevitavelmente a que tenhamos de nos render a ela.

Independentemente da situação individual do doente com narcolepsia, como a escola, o tipo de trabalho e, por fim, o estado da doença, considero que uma das condições fundamentais para encontrar estratégias de cooperação favoráveis reside na vontade pessoal de realizar as mudanças necessárias na própria vida. Cada narcoléptico deve aprender a aplicar os seus recursos da forma mais eficiente possível: estudar quando se está acordado (durante a noite, se necessário), trabalhar em casa (dependendo do tipo de trabalho), ter a possibilidade de dormir no trabalho/na escola, etc.

Conheço muitos narcolépticos que reconhecem que houve uma deterioração da sua doença e que a sua percepção pessoal da qualidade de vida está até bastante melhor do que no início. Estes doentes foram capazes de adaptar as suas vidas e não deixaram de tentar ter um “dia melhor”, seja no trabalho, em casa ou com os amigos.

É neste ponto que os doentes necessitam de especial apoio por parte de médicos, assistentes sociais e psicólogos. Para poder oferecer o melhor tratamento, é necessário desenvolver mais estudos, de forma a reduzir o fosso entre a percepção subjectiva e a qualidade de vida associada à saúde medida objectivamente. Com base nisso, é possível intervir precocemente no caso de haver uma noção de deterioração da saúde mental, bem como o enriquecimento do diagnóstico no que diz respeito ao risco de depressões. Do ponto de vista dos doentes, é por isso necessário um melhor tratamento ambulatório: quando finalmente um doente narcoléptico entende o diagnóstico, vê-se subitamente num vazio, uma vez que não há tratamento de seguimento. Neste sentido, é especialmente importante estabelecer sessões abertas regulares com médicos e grupos de auto-ajuda, para acompanhar o doente nos primeiros tempos após o diagnóstico. Apercebo-me muitas vezes de que os membros da família (os pais de crianças narcolépticas, companheiros), os amigos e, por vezes, até os colegas acabam por sofrer o impacto da nova situação nas suas vidas, pelo que carecem de uma preparação bem dirigida e de apoio. Infelizmente, esta necessidade é ainda subestimada. No final, todas as medidas tomadas devem levar a um apoio multifacetado no desenvolvimento de estratégias individuais de cooperação. Da minha experiência pessoal, posso confirmar que, mesmo que a minha narcolepsia esteja a piorar, a minha qualidade de vida associada à doença está hoje muito melhor do que há alguns anos. Aprendi a gerir a doença, e assim continuarei. Se hoje já não consigo tratar dos meus assuntos a 100% mas a 80%, estou ainda assim acima dos 50%, e isso é fundamental para mim.”

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