Presidente da Rede Europeia de Narcolepsia: “Há sinais de optimismo no combate à doença”

 

Prof.-Geert-Mayer

Fonte: Stern

 

Geert Mayer, presidente da Rede Europeia de Narcolepsia, escreve um artigo em exclusivo para o isleep sobre as iniciativas que têm marcado desde o passado sábado o 6º Dia Europeu da Narcolepsia que ontem se celebrou.

Este ano, a Alemanha foi anfitriã do Dia Europeu da Narcolepsia, que se assinala pela sexta vez. A EU-NN, Rede Europeia de Narcolepsia (http://wp.unil.ch/eunn/), organizou este acontecimento conjuntamente com a Associação Alemã de Narcolepsia (DNG) e o Prof. Young e a sua equipa do Departamento de Sono e Doenças Neuromusculares da Universidade de Munster.

Nos dias 14 e 15 de Março os organizadores deram as boas-vindas a noventa participantes de toda a Europa. Estiveram presentes quinze Associações Nacionais de Narcolepsia. Este Dia da Narcolepsia contou ainda com a presença de doentes, clínicos e cientistas em simpósios onde se discutiram temas como a narcolepsia consequência da gripe suína, regras de condução, estratégias de cooperação, aprendizagem, qualidade de vida e acesso à medicação para narcolepsia. Apenas um simpósio se destinou exclusivamente a questões científicas, designadamente os aspectos genéticos e metabólicos da narcolepsia.

Khatami, investigador suiço, inaugurou o 6º Dia Europeu da Narcolepsia com a apresentação dos resultados das bases de dados prospectivas da Rede Europeia de Narcolepsia. Com mais de 1000 pacientes trata-se sem dúvida da maior base de dados de narcolepsia a nível mundial. Os resultados revelam novos factos sobre a narcolepsia: o desfasamento entre a sua manifestação e o diagnóstico é actualmente de 4-5 anos (anteriormente chegava aos 16 anos!). Nas consultas nos quatro anos seguintes, 10% dos doentes com narcolepsia mostram aumento do índice de massa corporal até 80%, redução do consumo de estimulantes e diminuição da sonolência excessiva diurna em virtude da medicação. Estes dados constituem um marco importante para os doentes e cientistas, indicando que os sintomas da narcolepsia têm sido revertidos.

Danjacour, investigador holandês, revelou os resultados dos seus estudos sobre o gasto energético, que não difere entre os doentes com narcolepsia e pessoas saudáveis. Dados dos seus estudos sobre o oxibato de sódio indicam, além disso, que esta substância provoca um aumento da lipólise, mas não uma redução da massa muscular.

C. Schwarz, investigador francês, apresentou dois novos estimulantes, antagonistas inversos da histamina (Pitolisant), já disponíveis na Europa mediante pedido. Este estimulante diminui também as cataplexias. As quinze Associações de Narcolepsia apresentaram informações sobre o livre acesso à medicação para a narcolepsia nos respectivos países. O Reino Unido iniciou recentemente uma petição e criou uma plataforma online (http://www.narcolepsy.org.uk).

Doentes e cientistas apresentaram dados relativos às questões da condução e aos problemas que os doentes de narcolepsia enfrentam na Europa, cuja discussão foi controversa. Discutiu-se também a importante questão da necessidade de centros de excelência, de forma a melhorar o diagnóstico médico, o tratamento e o apoio contínuo aos doentes e familiares.

Esta iniciativa do Dia Europeu de Narcolepsia ficou ainda marcada pela discussão, protagonizada pelasAssociações de Narcolepsia, sobre a indemnização dos doentes de narcolepsia causada pela vacina do H1N1, na tentativa de diminuir o fosso que esta questão representa para os doentes com narcolepsia esporádica e secundária. A conclusão consensual foi a de que os doentes de ambas as patologias devem unir-se pela afirmação dos seus direitos e necessidades.

Por fim, neste 6º Dia Europeu da Narcolepsia,  o presidente da Rede Europeia de Narcolepsia convidou cada Associação a nomear um membro representante para um grupo de trabalho, que deverá reunir regulamente para planear acções futuras a nível nacional e europeu.

Geert Mayer, Presidente da EU-NN